Diario de una escritora inédita

sentimientos y sensaciones

Septiembre, 2006

 

DESPERTANDO A MI NUEVA VIDA

             CAPÍTULO III
He descubierto que hay otro síntoma de la fibromialgia, que se nos había pasado desapercibido por silencioso. Es la AUSENCIA. Cuando no puedes reunirte con tus amigos por culpa de la FM, creas ausencia de tí, cuando no vas a trabajar, creas ausencia, si nó acudes a esa cita para ir al cine, creas ausencia. Yo he creado ausencia aquí, durante varios días por su culpa. Este enemigo está empeñado en ganar batallas, pero nunca le dejaré ganar la guerra.
Y aquí estoy de nuevo, la cabeza va a estallarme, pero como tengo los dedos un poco mejor y no me impiden teclear, ADELANTE.
Creo que lo dejé en el grupo de terapia, pues sí amigos, lo dejé, no podía acudir a curarme de un trauma con una persona que me estaba provocando otro.
Fué por ese tiempo cuando acudí a la Asociación de Fibro de aquí, entonces mi vida empezó a cambiar. Recien comenzaban a instalarse y decidí implicarme en ello. Hemos conseguido poder impartir mediante un psicólogo titulado terapias individuales, de grupo y familiares, a parte del yoga, fisioterapia, danzaterapia, técnicas de relajación, todas ellas impartidas por sus respectivos profesionales. Tenemos nuestra propia trabajadora social "que no hace llorar a nadie" porque se dedica sólo y exclusivamente a su profesión, no a la psicología de panfleto, y asesor legal. Todo esto lo hemos conseguido en dos años, gracias a la labor de nuestra presidenta y de todas aquellas personas que en su momento la siguieron. Quiero decir a aquellos que menosprecian las asociaciones, que no conozco las demás ni su funcionamiento, pero les puedo asegurar que la de aquí tiene mérito, porque se ha conseguido con mucho esfuerzo y sólo queremos mejorar la calidad de vida de los enfermos. Aquí no hay malas caras, ni cotilleos, sólo intención de ánimo y salir de allí con una sonrisa.
Al dejar voluntariamente la terapia en el Centro de Salud y seguir necesitando ayuda acudí al psicólogo de la Asociación, allí he conseguido aclarar mi mente para poder luchar por mi cuerpo.
¿Saben?, tengo una espinita clavada y quiero sacarla. Se habla mucho del tema de las minusvalías e incapacidades, yo no entiendo mucho, pero al no ser activa laboralmente (remunerada) y ser "simplemente" una ama de casa "activa laboralmente (sin remunerar)", los "especialistas" en inspecciones médicas se creen que no tenemos derecho a nada.
YO RECLAMO para mí, ama de casa con una enfermedad invalidante como la fibromialgia y varias enfermedades asociadas, y para el resto de mujeres que están en mi misma situación y que no podemos darnos de baja en nuestro "trabajo" porque necesitaríamos pagar un o una suplente que cubriera nuestro puesto, del propio bolsillo, repito, RECLAMO una minusvalía lo suficientemente alta de acorde con lo que nos afecta y que nos garantice una "pensión no contributiva", con el fín de mejorar también nuestra calidad de vida, recibiendo una ayuda que de otra forma no conseguiríamos. TAMBIÉN RECLAMO menos burocracia para llegar a tal fin. Al no estar remuneradas profesionalmente, se nos exigen mucha más documentación médica y más pruebas clarificadoras de una enfermedad que de por sí no las proporciona (como otras muchas que sí estan aceptadas social y científicamente), para que al final seamos rechazadas sin siquiera habernos realizado por parte de la inspección, ninguna exploración médica.
En el siguiente capítulo conteré cómo fué mi paso por la inspección médica. CONTÍNUARÁ.........
Debo comentaros que aquí en internet también he encontrado a muchas personas que sin conocerme han sido a veces mas comprensivos conmigo que mi propia familia o mis amistades e incluso que mis médicos. Ahí teneis un enlace de uno de estos grupos:
http://groups.google.com/group/fibromialgia-fm.

 
 
 

DESPERTANDO A MI NUEVA VIDA

                                       

                                        CAPITULO II
Pasados los primeros días, me dediqué especialmente a terminar de recuperarme de mi etapa anterior al diágnóstico, pensé que tenía que ir "arreglando" mi vida poco a poco.
Mi depresión se basaba principalmente en un shock post- traumático por la operación, notaba como mi mente había quedado marcada por lo sucedido. Aún ahora que me encuentro bastante recuperada de aquello (que no de la fibro), sigo encerrando dentro de mi miedos y temores, consecuencia de "50 días de encierro involuntario" en el hospital, agravemos esto con la impotencia de no poder controlar EL DOLOR y de no saber cuando se instalaría en mí el siguiente "brote" (En fibromialgia llamamos brotes a ciertos episodios irregulares en los que se unen la fase más alta del dolor con cualquier otro síntoma asociado).
Una de las enfermedades asociadas a la fibro, más clara y definida, es el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), aunque son enfermedades distintas, hay varios síntomas que las unen como son, el agotamiento físico, los dolores en caderas, espalda y piernas, y la perdida de memoria. El 70% de los enfermos con este síndrome padecen Fibromialgia, sin embargo sólo el 8% de los fibromialgicos padecen el síndrome, lo que sí padecemos es Fatiga Crónica que no es lo mismo, También cabe destacar el dato de que 12.000.000 millones de mujeres en el mundo padecen de FM. Los que sufrimos ambas enfermedades o enfermedad y síndrome, luchamos cada día una batalla contra el cansancio y al mismo tiempo contra el dolor.
Creo que he divagado un poco, pero me parecía importante hacer este inciso.
En primer lugar acepté la "invitación" de mi médico para acudir al psiquiatra, después de todo por una causa o por otra, la depresión existía. Me dieron cita en tres ocasiones, en la última recibí el alta médica y me derivaron al grupo de terapia de mi centro de Salud, me pareció que yo no estaba aún en condiciones para eso, pero "los médicos son los que saben". El grupo de terapia no estaba dirigido por ningún psicólogo ni experto en psiquiatría, sino por dos trabajadoras sociales, que sin desmerecer su profesionalidad, no me parece que estén lo suficientemente cualificadas para "gobernar" un grupo de mujeres donde cada cual tiene su proio trauma arraigado. Personalmente no me sentía "a gusto", me encontraba incómoda, permanecí en el grupo unos tres meses y lo dejé aun peor.
¿Saben que una de las trabajadoras sociales me hizo llorar?, pero no quiero decir que ahondaron en mis sentimientos hasta provocar el llanto emocional, no, sino que literalmente tuvo un arrebato de locura transitoria (creo), porque no sé definirlo de otra manera, y a uno de mis comentarios sobre la fibro me contestó:" pero si eso es una cosa que se han sacado de la manga para que los laboratorios vendan más", ¿se pueden imaginar cómo me sentí, recién descubierta mi enfermedad y además sin conocer todavía como afrontarla?. Me fuí a casa y estuve llorando tres días, hasta que decidí sobreponerme y pensar que si las cosas estaban así, mientras antes lo asumiera mejor.
La guerra había comenzado, había perdido esta batalla, pero vendrían otras que sí ganaría. CONTINUARÁ............... 
 
 
 

DESPERTANDO A MI NUEVA VIDA

                        CAPITULO I

En primer lugar voy a presentarme. Soy una mujer, casada, con hijos y algunos años a la espalda. Siempre me he considerado una persona paciente, honesta, sensible y con perspectivas de llevar adelante, una vida llena de aquellos objetivos y metas que me había propuesto siendo jovencita, cuando mis hijos hubieran dejado el hogar familkar para formar el suyo propio.

Bien, pues hace tres años tuve que cambiar muchos de esos esquemas

Debido a una grave operación estuve casi tres meses en cama, primero en el hospital y luego en casa, pero aun estando todavía convaleciente seguía haciendo planes. Había tomado la decisión de que en cuanto mejorara, empezaría a cumplir todas mis ilusiones y proyectos. El ver la muerte tan de cerca me había dado fuerzas para cambiar algunas prioridades, dietas sanas, ejercicio, caminar durante el amanecer en invierno y el atardecer en verano, disfrutar de mis futuros nietos hasta el agotamiento, leer y escribir mis grandes pasiones. Todo esto se fué al traste cuando un buen día, digo, "un mal día", al bajarme de la cama para dar un paseo por la casa, noté como si mis pies se hubieran hinchado de una manera descomunal, los obsevé y nó, seguían igual que siempre, "una rara sensación" pensé simplemente, pero cuando puse los piés en el suelo e intenté levantarme, me dí cuenta que esa sensación aumentaba a la hora de andar , me provocaba dolor y me impedía andar normalmente, tenía que ir agarrándome a los muebles para seguir caminando.

Desde aquél día, deambulé por muchas consultas, me hicieron todo tipo de pruebas y lo raro era que no mejoraba sino que los dolores se esparcieron por todo mi cuerpo, dejé de dormir porque el simple roce de mis cuerpo con las sábanas me producía dolor, las contracturas musculares eran diarias, por todo esto el agotamiento era extremo y empecé a sentirme mal anímicamente. El dolor físico y moral fué extenuante durante tres meses más, incluso derivó en una depresión. Hasta que un día mi reumatólogo me lo diagnosticó, tenía : FIBROMIALGIA.

Al principio sentí alivio, ¡Al fin sabía lo que tenía!, mis temores sobre el cáncer o el alhzeimer (también tenía pérdidas de memoria), eran infundados, pero el médico siguió hablando "Era una enfermedad rara, que por lo que conocían no era mortal pero no tenía cura", también dijo "que no me asustara si en algún momento llegaba a necesitar una silla de ruedas para moverme, porque pasaría, y que me cambiaría la vida". Pasé del miedo y el alivio a la preocupación. Si iba a tener que cambiar mi forma de vivir, ¿qué ocurriría ahora?, ¿y mis ejercicios en el gimnasio?, ¿podría andar al atardecer y al amanecer?, ¿es que toda esa angustia e impotencia para realizar muchass cosas básicas como lavarme el pelo no las iba a poder realizar nunca más?.

Después de varios días acudí a mi médico e cabecera para que me hiciera el seguimiento y me mandó al psiquiatra, porque "seguramente: las migrañas, el no poder andar, las contracturas de hombro diarias, el agotamiento hasta el límite, la falta de sueño reparador, la alergias, la confusión mental, la caida del cabello, el aumento de peso, la dificultad para tragar, el deterioro de la memoria, el desequilibrio, el cólon irritable, la alteración del gusto, el oido y el olfato, los espasmos musculares, la dificultad para levantar los brazos o mantenerlos levantados, la falta de aliento, los escalofríos, el entumecimiento de los miembros y el hormigueo, el lumbago y la ciática, las palpitaciones, la intolerancia al alcohol, los olores y los sonidos, la rinitis crónica,unido a la tendencia para llorar facilmente, la torpeza y los sudores nocturnos, eran provocados por una depresión post-traumática que yo padecía debido a mi grave operación y mi larga convalecencia."

Pues ¡Claro que tenía depresión!, ¿quién después de pasar por una enfermedad que te mantiene en cama tres meses, y cuando está recuperándose, se encuentra con todos estos síntomas, no le entra depresión?. Pero no era una depresión la causa de la FIBRO, eran la enfermedad y la tortura de no saber qúé tenía, junto a todos los dolores y demás síntomas más el agotamiento, lo que me provocaron la depresión.

No puedo escribir dándoles las gracias a ningún médico, ni profesional de la medicina por haberme tratado con respeto al ser diagnósticada de una enfermedad que para ellos era pura neurastenia, o por haber intentado comprenderme. No todo el mundo ha encontrado a alguien que le haya dado tranquilidad y esperanza o simplemente confianza al tratar sobre la enfermedad. Yo siempre sentí, cuando me refería a ella, que me ignoraban, saltaban de una conversación a otra, o me salían con el "tómese usted ésto o ésto otro y ya no tiene que volver más". CONTINUARÁ........

Aquí dejo algunos enlaces, para todo aquél que no conozca la enfermedad o la conozca poco y quiera informarse:

www.fibromialgia.nom.es

www.arthritis.orgrom.org

www.afibrom.org

 
 
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