Diario de una escritora inédita

                                  CAPITULO VIII 

Dicen que la fibromialgia, se desencadena tras un trauna físico o psicológico. No sé que base de verdad tiene eso, lo que si sé es que como much@s, la padezco desde pequeña. Estaría conforme con la teoría de que el trauma empeoraría la enfermedad, pero no que aparezca de pronto.

Mi caso hasta donde yo recuerdo es el de una niña pequeña de unos siete u ocho años quejándose ya de dolores, mamá se ocupaba de coger toallas calientes y despues de unas friegas de alcohol, colocarlas sobre mis piernas doloridas. Eso ocurría casi todas las noches durante el invierno, pero como muchas madres de aquella época, ella diagnosticaba a su manera, siempre que no existiera fiebre o vómitos porque ya eso sería más preocupante, en estas ocasiones los síntomas no parecían serios como para llamar al facultativo, "será un poco de reuma" (por lo visto algo normal entónces).

Me encantaba salir a pasear con mis padres o de visita a casa de mis tios, allí jugaba con mis primos y me lo pasaba bien, sólo había un inconveniente, tenía que llegar allí primero y subir escaleras después, "qué lenta es esta niña, siempre voy tirando de tí", "sube ya que te estamos esperando", eran frases que yo oía continuamente refiriéndose a mi incluso cuando subía a casa del colegio, mis amigas llegaban antes, "siempre llegas la última".

Creo que todas esas cosas marcaron un poco mi forma de ser cuando era pequeña, porque yo no lo hacía queriendo, simplemente no podía seguir un ritmo normal, pero yo era una niña, y los adultos no lo advirtieron. En el fondo lo comprendo, yo misma siendo ya una mujer estaba en la convicción de que aquello no tenía nada que ver con algo físico, sino más bien con un problema de actitud, era un poco vaga.

Tuvieron que pasar muchos años para que la realidad mostrara la cara y fué aquel dia en el que creí que nunca más iba a poseer la fuerza necesaria para volver a andar con normalidad, sin apoyarme en los muebles.

El diagnóstico fué tan claro y contundente como la forma en que volvió a mi mente el recuerdo de aquellas palabras, que ahora no sé si tenían la intención de convencerme a mí o de autoconvencerse ellos de que no tenían una hija enferma, pero claro siempre con una buena intención.

Sinceramente no sé si hubiera preferido que todo esto se hubiera averiguado antes, me refiero a lo de que mi cansancio habitual y mis dolores no eran voluntarios, creo que en aquella época me habrían llevado al psiquiatra para curarme una neurastenia (creo que se decia de esa manera), así que al final voy a tener que darles las gracias.

Con este relato no quiero reprocharle nada a nadie, nunca lo hice, lo único que deseo es hacer saber a los investigadores que no todas las personas que padecen fibromialgia, estaban totalmente sanas antes de que la enfermedad saliera fuera, porque creo que es eso lo que ocurre, se mantiene latente ahí dentro hasta que algo le da a un interruptor y hace que se desencadenen una serie de síntomas que la empeoran y se hace visible para todos. Sólo hay que ver que hasta que no ocurre lo que llamamos "primer brote", todo el mundo se piensa que "sólo padece de dolores" como la mayoría del planeta.

CONTINUARÁ........................

                                  CAPÍTULO VII

Entre todo lo pasado ocurrió algo bueno.... a los veinte días de salir del hospital tuvo mi hija mi primer y único nieto por ahora: una niña. Parece mentira pero es verdad el refrán que dice: "Dios aprieta pero no ahoga". Vino cuando más la necesitaba, para expandir un poco mi dolor y que lo notase menos en su presencia. Por un lado me entristecía pensar que por culpa de lo ocurrido no podría dedicarme más a ella como hubiera deseado, pero por otro, daba las gracias porque era mi "isla", allí desembarcaba cuando mi bote zozobraba, miraba su carita, su sonrisa y me derretía.

No sé como explicarlo pero todo esto me provocaba todavía más impotencia. Sentir esa clase de amor y no poder expresarlo en toda su dimensión por las limitaciones físicas que tenía, a veces era frustrante. Al principio cuando era sólo un bebé me sentaba en el sofá y la cogía un rato en brazos, le daba el biberón o un corto paseo, después conseguí que cuando venía a casa se sentara junto a mí mientras le leía cuentos o jugábamos a los puzzles. Ahora tiene tres años y me siento más inútil que nunca con respecto a ella, es una niña inquieta, y como cualquier niño de su edad reclama atención constantemente, y yo me veo incapaz de acceder a todo lo que ella me solicita, y no por falta de ganas.

Me gustaría explicar un poco a las futuras abuelitas que es un sentimiento nuevo, desconocido, no tiene nada que ver con el amor hacia los hijos, nada en absoluto, ni más ni menos, distinto. A una abuelita lo único que le falta para que ese nieto sea como un hijo es la gestación y el parto, o por lo menos así es para mí. Si están enfermos sufres, incluso más porque en este caso al tener ya a sus padres te sientes impotente poque quisieras estar allí tú para verle, tocarle, calmarle, pero claro está confías en tus hijos y porque tu papel de madre sobra cuando están ellos, como debe ser. Si están alegres, te alegras más todavía. Todo esto crea unos sentimientos que te hacen pensar constantemente en esos pequeñajos. A mi me parece como una bendición del cielo dentro de lo que tengo que soportar con mi enfermedad.

Otra cosa buena dentro de este calvario es que al fin he podido realizar un sueño que tenía desde siempre : escribir, y que no he podido llevar a cabo nunca antes por falta de tiempo y desgana. Porque antes de conocer la enfemedad tenía esa sensación por todo, incluso por las cosas que más deseaba, me costaba trabajo ponerme a hacerlas. Ahora que ya sé lo que tengo, sigo igual de mal, pero por lo menos conocer al enemigo te obliga a buscar las armas para combatirlo en la medida de lo posible, y ésta es una de mis armas, escribir sobre ello, y al mismo tiempo que consigo arrancar el desconsuelo, la tristeza o la impotencia y que salga por la pluma para clavarla en un papel, realizo este bonito sueño.

El tiempo es mi aliado en este momento. Tiempo para cerrar los ojos, relajarme e intentar inútilmente que se vayan las migrañas. Tiempo para disfrutar en lo posible de mi nieta. Tiempo para forzar mis piernas a pasear. Tiempo para leer, escribir, volver a leer y volver a escribir. Tiempo para charlar con mis amigos de internet, aunque las manos y los dedos quieran que pare de moverlos y la espalda reclame otra posición. Tiempo para ayudar a los demás en la Asociación. Y tiempo para esperar siempre al DOLOR.

CONTINUARÁ..........

                                            CAPITULO VI

 Quiero resumir en pocas palabras el resultado y las consecuencias de aquella operación, aún después de tres años me sigue haciendo daño recordar todo aquello.

Después de una intervención de casi tres horas, el resultado fué que una hospitalización que en principio iba a ser de cinco días, se convirtieron en 50. Los cables, vias y drenajes duraron unos cuarenta, a lo que hay que añadir la visita en el mismo hospital de un psiquiatra para ayudarme a sobrellevar lo que me había ocurrido, dos transfusiones y una convalecencia fuera del hospital de otros dos meses en los que tuve que operarme de otra complicación esta vez derivada de la 2ª intervención y mi primer "gran brote" de fibromialgia.

Ahora sé que comenzó cuando noté que los pies se me hinchaban y me dolían hasta el punto de que apenas los podía dejar caer en el suelo, iba agarrándome a los muebles o me tenían que ayudar para trasladarme de la cama al sofá o viceversa, el pelo se empezó a caer e incluso en algunas zonas se me podía ver el cuero cabelludo. Imposible asearme yo sola, tenía que hacerlo sentada y además tenía limitado el movimiento de los brazos. La espalda me dolía cualquiera que fuese la postura que decidiera tomar: tumbada, sentada, encogida. Las cosas se me caían de las manos, y lo peor, creía que tenía alzheimer, todo se me olvidaba, las cosas más importantes se borraban de mi mente, si unimos todo esto a la depresión post-traumática que traía del hospital y a la lenta recuperación de todo lo anterior, llegó un momento en que me encontré, como diría..., "fuera de juego". Yo creía que todo lo que me estaba ocurriendo nunca iba a acabar, pasaron 6 meses desde mi ingreso en el hospital hasta que pude salir a la calle.

Aún recuerdo cómo me hacía daño la luz del sol, tuve que ponerme gafasde sol durante el día hasta que oscurecía o me veía protegida por la sombra. Gracias a Dios el tratamiento para la caida del cabello hizo efecto, no quería que nadie me viese así, siempre había presumido de un pelo abundante y bonito, la nueva situación me acomplejó.

A medida que iban pasando los meses, el "gran brote", fué haciéndose más pequeño, para entonces ya me habían diagnosticado la fibro y comencé a ir a la Asociación, ese cambio fué crucial. Aquellas personas salvaron mi salud mental, hasta ese momento había estado al borde del colapso nervioso, tantas cosas en tan poco tiempo habían ido minando incluso mi carácter.

Ahora puedo decir que aquella persona que un día entró en el hospital, no volvió a salir. Había nacido de nuevo, iba a aprovechar todas las oprtunidades que la vida me fuera dando para hacer todo aquello que pudiera llenar mi vida y por consecuencia la de los que estuvieran a mi lado apoyándome. CONTINUARÁ.........

         CAPITULO V

      No quiero con este dramático relato que nadie sienta lástima, después de todo gracias a lo que sucedió, mi orden de prioridades cambió y aunque mi calidad de vida ahora es menor que entonces, me siento más realizada como persona, por tener tiempo para dedicar a todo aquello que siempre quise y no pude.

Todo esto comenzó en Mayo del 2003, mi ginecóloga descubrió que tenía un mioma uterino (creo que se llama así), y endometriosis, y como único tratamiento a estas alturas, la cirugía. La operación consistía en una histerectomía total, es decir me quitarían todo mi aparato reproductor, todo aquello que significaba que en algún momento fuí una mujer con la capacidad de ser madre, tenía 46 años. Ya no era una edad para pensar en algún momento traer hijos al mundo, pero sentía que era como una castración.

Bien, me explicaron que como todas las operaciones tienen riesgo y que debía firmar unos papeles que les desvinculaban a ellos de responsabilidades en ese aspecto, ¿creen que alguna persona en mi situación se pondría a discutir si eso es un pensamiento razonable o no?, pues yo no lo hice y firmé, y además 15 minutos antes de entrar en quirófano.

En fin sigo, entré en cirugía el 25 de Julio de ese mismo año por la mañana temprano, cuando salí todo parecía estar bien, claro todo menos lo que habían tenido que extirparme, tenía molestias en el vientre, normal, me dieron unos calmantes y pasé el resto del día y de la noche más o menos bien. Al día siguiente, Viernes, le comenté a la doctora las molestias que tenía y me dijo que eran gases, propio de este tipo de operaciones, pues por la noche ya estaba en un puro grito (y les juro que no soy persona de quejarme), me dieron más calmantes por vía (aún tenía gotero), pero nada, me obligaron a pasear por los pasillos, decían que era la única manera de acabar con los gases, a pesar de que casi apenas podía por los dolores, y así pasé hasta la mañana del Sábado en que la doctora volvió a decirme lo mismo y que ellos no podían hacer nada contra eso, que la única solución caminar, estuve todo el día y la noche del Sábado más el día del Domingo. El Sábado me habían quitado el gotero y pude tomar líquidos y después comida blanda, pero no pude conservarlo dentro de mi cuerpo, además aumentaron los calmantes ya por vía oral. Mi hija mayor, embarazada de casi siete meses, prácticamente me arrastraba por los pasillos para que caminar, su afán por verme mejorar la hacía llorar y sacar fuerzas de donde en situación normal quizás no la hubiera tenido, todo por que estaba totalmente dograda por los calmantes y como no sabían ya que hacerme, el Domingo de noche o ya en la madrugada del Lunes (no me acuerdo bién de ese dato), llamaron al médico de urgencias y éste señor tan amable, me dijo lo mismo, gases y a caminar ( me acordaba de esa película llamada "camina o revienta").

Amaneció el Lunes 25 una mujer totalmente agotada, zombi por la cantidad de calmantes administrados y con el mismo dolor. La noche antes una enfermera me había comentado que le pidiera a la doctora que me hicieran una ecografía, porque a lo mejor no eran gases, lo hice y la buena señora aceptó. Al poco rato me bajaron para tal fin, me subieron a la habitación y en menos de 50 minutos tenía dos doctores a los pies de mi cama, yo apenas podía articular palabra, en ese lapsus de tiempo me habían tenido que poner oxígeno por la presión que tenía en los pulmones (aún no sabían por qué), pero entendí perfectamente lo que los médicos comunicaron a mi hija : PERITONITIS, provocada por una perforación del intestino durante la operación, por lo tanto tenían que volver a operar rápidamente o bien podría morir en menos de dos horas. CONTINUARÁ.............

 CAPITULO IV

A veces para animarme intento recordar que vuelvan a mi mente recuerdos positivos, hace algún tiempo, el simple hecho de concentrarme y situarme cuando aun tenía momentos indoloros, me hacía bién, casi conseguía que mi cuerpo descansara de su presión emocional, pero ya no, se me olvidaron, se borraron, ya no recuerdo aquellos meses, horas o días en que respiraba tranquila y sin dolor.

Nos quedamos en la inspección médica, pues les cuento:

Después de mi operación y de todo lo ocurrido en el hospital pensé en que mi situación, a pesar de no estar dada de alta laboralmente, era casi igual de trágica, y decidí solicitar una "pensión no contributiva". Lo hice, recopilé toda la información médica de que disponía y la envié junto con mi solicitud. Yo no aspiraba a mucho, sólo lo suficiente para poder pagar a alguien que me ayudara a mantener la casa lo suficientemente limpia y ordenada, ya que sola no podía.

A los dos o tres meses, recibí una cita para acudir a Cádiz a la inspección médica. La cita era para las 09:30 de la mañana, a las 13:30 todavía estaba allí. Cuando me tocó el turno, pasé a una sala donde una señora tras una mesa y presentándose como psicóloga me ofreció asiento, me preguntó como me encontraba animicamente, le conteste con toda sinceridad, como debía ser, que muy mal, a veces no tenía fuerzas ni para salir de casa, y después de varias preguntas más me volvió a mandar a la sala de espera. A los 15 o 20 minutos me pasaron a otra consulta, esta vez era un doctor en medicina interna (creo) quien se identificó tras la mesa, tomé asiento antes de que lo dijera, ya no podía soportarlo más, habían sido casi cinco horas sentada en una sala con muchas otras personas y tenía la cadera agotada de estar en la misma postura tanto tiempo, pero así y todo cuando entré en esa habitación estaba deseando volver a sentarme. Preguntó que me ocurría y me hice la distraida para a su vez preguntarle yo si había recibido mis informes, me contestó que sí, pero no los iba a leer todos así que le contara, comencé a explicarle que me encontraba mal, todo mi cuerpo era un puro dolor que me impedía hacer bien cosas que aparentemente eran nimias, pero necesarias como el aseo personal o hacer una cama e incluso permanecer de pie para la ducha y además el agotamiento sólo me dejaba levantarme del sofá para volver a sentarme. A parte le relaté muchísimos síntomas más. Juro que ocurrió tal y como les cuento, me dijo que de acuerdo y que pasara donde la Trabajadora Social, así sin un minimo reconocimiento, ni exploración de ningún tipo. Entré donde la Trabajadora Social, que me preguntó por mi situación económica, en aquel momento mi marido se encontraba en situación de paro laboral y así se lo conté.

Al mes me comunicaron por carta que me concedían un ¡¡¡20%!!! de minusvalía y por consiguiente no tenía derecho a ninguna prestación. Por supuesto recurrí alegando que que no había sido explorada por el doctor y que solicitaba que dicho examen fuera llevado a cabo. Me contestaron de nuevo diciendo que tenía que volver a enviar toda la documentación. Lo hice y ya no volvieron a contestarme, "silencio administrativo" creo que le llaman, además no podía volver a intentarlo hasta pasado dos años.

¿Creen que me merece la pena volver a solicitarlo? Nosé tendré que pensarlo.

En el próximo capítulo os contaré como fuí victima de una negligencia médica, que me provocó una serie de cambios en mis sentimientos que albergan ahora mi alma. CONTINUARÁ.........